« Il existe en Tunisie 600 mille personnes qui souffrent de 600 maladies rares dont 72 sont héréditaires et engendrent des handicaps lourds et une exclusion sociale « , a souligné aujourd’hui samedi 29 février 2020, Samia Ben Letaïef, responsable de l’Espace ADN pour Tous à la cité des sciences à Tunis.
Dans son intervention lors d’une manifestation organisée à la Cité des sciences à Tunis à l’occasion de la journée internationale des maladies rares qui coïncide avec le dernier jour du mois de février de chaque année, Ben Letaïef a précisé que 72 maladies rares se manifestent pendant la période de l’enfance et 65% d’entre elles sont considérées dangereuses et handicapent le mode de vie du patient.
Dans ce contexte, elle a signalé que le mariage consanguin multiplie le risque de l’apparition de telles maladies comme l’Epidermolyse bulleuse, les enfants de la lune, l’anémie héréditaire ou le Syndrome d’Usera indiquant qu’en Tunisie, 400 cas de maladies rares d’origine héréditaire ont été enregistrés.
De son côté, la chercheuse à l’Institut Pasteur à Tunis, Olfa Messaoud a souligné que les maladies rares touchent moins d’une (1) personne sur 2000 et parfois 1/100 mille et dans ce cas on parle de maladies très rares.
L’intervenante a fait remarquer que ces maladies, difficiles à diagnostiquer, impactent négativement la vie des patients qui refusent le traitement et vivent dans l’isolement social.
Pour sa part, Mohamed Taoufik Raïssi, président de l’association tunisienne de l’hémophilie (maladie héréditaire grave, se traduisant par une impossibilité pour le sang de coaguler) a souligné que la Tunisie compte 560 personnes atteintes par cette maladie qui peut induire à un handicap permanent.
