TUNIS – UNIVERSNEWS (Cult) – Ils sont atteints d’une maladie génétique rare. « Les enfants de la lune »- c’est ainsi qu’on les nomme, ne peuvent pas s’exposer au soleil, à cause d’une extra-sensibilité aux rayons ultraviolets. Une maladie particulièrement handicapante au quotidien et fréquente en Tunisie ((environ 1/10.000).
En Tunisie, on compte 600 enfants de la lune dont 426 inscrits à l’association d’aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum qui organise le 6 janvier 2024 un concert musical animé par l’ensemble musical Tassahil au centre culturel El Menzah 6.
Cette initiative à caractère caritatif vise à collecter des fonds au profit de ces enfants de la lune, atteints de Xeroderma Pigmentosum, qui doivent se protéger totalement du soleil, mais aussi de tout rayon ultra-violet qui mettent leur vie en danger. L’association mène une action qui touche à plusieurs dimensions de la maladie : l’information et le soutien aux familles, le financement des photo-protecteurs, l’intégration scolaire et l’organisation d’activités, des ateliers et des sorties.
M.S.
