Tunis, UNIVERSNEWS (Santé) – Les troubles du neurodéveloppement concernent une personne sur six. L’amplification de leur repérage et de leur diagnostic, la garantie d’un accompagnement de qualité et l’inclusion des personnes concernées dans la société constituent des enjeux sur lesquels plusieurs associations et centres d’accompagnement s’engagent depuis plusieurs années. La Tunisie compte 200 mille personnes atteintes d’autisme. Depuis plusieurs années, des progrès notoires ont été réalisés en matière de sensibilisation à l’autisme et de son acceptation. Mais le chemin est encore long.
Il est vrai que les troubles du comportement tels que les mouvements répétitifs et les routines rigides, l’isolement, le retard dans l’acquisition du langage oral ainsi que l’utilisation d’un langage inadapté ou non fonctionnel, sont autant d’indicateurs d’alerte. Malheureusement, le diagnostic de l’autisme intervient tardivement avec, rarement, un véritable accompagnement ou une orientation vers des structures adaptées, en raison notamment de la pénurie de professionnels formés aux spécificités de l’autisme. Sans oublier le coût élevé des prises en charge. Les familles doivent souvent consulter plusieurs spécialistes (pédopsychiatres, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs spécialisés…), ce qui représente un investissement financier considérable, difficilement soutenable pour une grande partie des familles. À l’occasion de la journée mondiale, plusieurs activités artistiques, sportives et ludiques ont été organisées, promouvant une image positive de l’autisme, valorisant les capacités des personnes concernées et favorisant la participation et l’inclusion, loin des considérations, dans le respect de la diversité et de la différence.
Intégration scolaire et pénurie des auxiliaires de vie !
L’intégration scolaire des enfants autistes se heurte à plusieurs difficultés. Et pourtant, le Ministère de la famille a lancé en 2022, pour la première fois en Tunisie, un programme d’inclusion des enfants atteints du spectre autistique dans les institutions publiques et privées de la petite enfance, visant à assurer le droit de ces groupes à rejoindre des services des programmes de la petite enfance inclusifs et de qualité dans des établissements offrant des espaces aménagés, un encadrement pédagogique spécialisé et des équipements adaptés, leur permettant de s’adapter positivement à leur situation, d’atteindre leur équilibre et d’apprendre à communiquer positivement et efficacement avec leur environnement social. Mais ce programme se heurte à plusieurs difficultés comme le précise Asma Belghith, de l’Association de la promotion de la santé mentale « ces espaces d’accueil des enfants autistes sont peu nombreux. Au Cap Bon, seuls 4 centres assurent l’encadrement de ces jeunes. L’intégration de ces autistes dans les écoles publiques est difficile. Les parents des enfants autistes galèrent pour que leurs progénitures puissent sortir de la sphère de l’isolement qui les accable et s’ouvrir, enfin, aux autres, à eux-mêmes et à leur environnement. En effet, la loi encourage l’intégration des enfants autistes dans le milieu scolaire. Elle le recommande même, quitte à alléger le nombre des élèves par classe en substituant cinq enfants par un enfant autiste. Cependant, la réalité semble être toute autre ! Les auxiliaires de vie qui devraient accompagner ces autistes à l’école se font rares C’est le parent qui doit trouver l’AVS et le payer. Seules les écoles primaires du secteur privé acceptent l’intégration d’un enfant autiste à condition, évidemment, d’être accompagné par une AVS. Dans le secteur public, par contre, l’encombrement joue au détriment de cette intégration pourtant plus que légitime. Les parents à faibles et à moyens revenus, ne peuvent pas recruter ces auxiliaires de vie. Il s’agit d’un véritable blocage qui revient, à son sens, à la non-acceptation des enfants autistes.
Asma Belghith appelle à accorder plus d’intérêt à ces enfants autistes « Pour permettre à ces autistes de participer pleinement à la vie sociale, éducative et professionnelle, plusieurs actions prioritaires doivent être mises en place. Tout d’abord, il est essentiel de former les professionnels aux spécificités de l’autisme ainsi que les auxiliaires de vie. En outre, il faudra multiplier les centres d’encadrement des autistes et assurer des prises en charge individualisées, sachant qu’un accompagnement standardisé, non ajusté aux besoins spécifiques de l’enfant ou de l’adulte, peut non seulement être inefficace, mais aussi contre-productif. De surcroît, il est essentiel de créer des passerelles vers l’emploi et l’autonomie à travers l’adaptation des contenus pédagogiques et la proposition de parcours éducatifs et professionnels personnalisés, avec des soutiens adaptés » (M.S)
